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這群孩子不敢過生日!SMA患者 盼用藥早日納入健保

  •  2020-03-10
  •  周佳旻

 

引新聞INNEWS 記者周佳旻/台北報導

 

孩子最期待每年生日到來,對患有脊髓性肌肉萎縮症(以下簡稱為SMA)孩子來說,過生日卻是最奢侈的願望,他們用生命等待健保給付用藥,若超過6歲將會失去給付資格。罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」藥物在去(108)年底衛福部召開藥品共同擬定會議中,雖將台灣唯一有的用藥納入健保,並決議分階段逐步開放,優先針對1歲以內發病及6歲以內的第一型與部分第二型患者,但至今仍未開始實施,健保署稱仍須與廠商議價。

SMA是一種嚴重的神經肌肉疾病,也是俗稱的漸凍症,患者逐漸肌肉萎縮,慢慢剝奪行走、自行照顧的基本能力,甚至最後無法自主呼吸,而患者智能及意識依舊保持清楚。台大兒醫醫師簡穎秀說,健保署在去年底公告有一部分病患可以使用,但在價錢部分還沒有談妥,現今還沒有病友真的可以使用這些藥物,希望可以快速通過,讓病人不用在繼續等待下去。

簡穎秀表示,2016年藥物在美國上市後,目前台灣健保還沒辦法給這些病人使用,這些病人神經退化是一個很快速地過程,在等藥的過程當中,有些病人的功能已經退化到無法恢復的狀況,在等待過程中喪失使用藥物的機會。

SMA患者現在飽受煎熬,人生中最大的焦慮就是「過生日」,一旦迎接7歲生日,也意味著失去健保給付唯一救命藥的權利!簡穎秀醫師也分享治療患者的經驗,強調用藥早日納入健保的重要性,簡穎秀說,每等一天小朋友神經就會更退化一些,三個禮拜大治療的小孩和三個月大治療的小孩,治療的效果就有明顯差異,會希望孩子盡早治療會更好,這也是目前制定6歲小孩可以使用藥物的主要理由。

簡穎秀呼籲,去年年底健保署提出這樣的條件之後,到現在為止都還沒談妥什麼時候開始治療,其實有部分的小孩介於6歲至7歲中間,每等一天可以使用的機會就喪失一點,如果是半年之後才開始給付使用的話,就會有一些小孩是沒有辦法使用這個藥物的。